Regie op Gegevens: de praktijk in beeld

In beeld

Het zou toch mooi zijn als al die dingen
die toch al vastgelegd zijn...

Bettina rijdt door een woonwijk op een fietspad met haar scootmobiel.

gewoon gedeeld kunnen worden?

Bettina rijdt door een woonwijk op de stoep met haar scootmobiel.

Het zou de zorg ook
substantieel efficiënter maken...

Bettina rijdt door een woonwijk op de straat met haar scootmobiel

en dus goedkoper, denk ik.

Een logo van vier open cirkels verschijnt in beeld.
De tekst: 'Regie op gegevens' verschijnt in beeld.

Dit is Bettina Bakker.

Bettina opent de vaatwasser in haar keuken.

Ze is geboren en getogen in Duitsland,
maar woont al 25 jaar in Groningen.

Bettina ruimt de vaatwasser in.

Ze heeft sinds elf jaar MS.

Bettina plaatst een kopje in de vaatwasser
Bettina sluit de deur van de vaatwasser.

Multiple Sclerose, MS, is een aandoening
van het centrale zenuwstelsel.

Bettina vertelt zittend op een stoel in haar woonkamer.

Het is een progressieve ziekte
en nog niet te genezen.

Foto's van Bettina's familie verschijnen in beeld.

Vanaf een bepaald moment
wordt het alleen maar erger.

Medicijnen van Bettina verschijnen in beeld.

Dus dan wordt het niet meer beter.

Het bepaalt mijn keuzes.

Bettina daalt haar trap met een traplift af.

Het bepaalt wat ik kan en wat ik niet kan.

Dus ja, ik moet er de hele tijd
rekening mee houden.

Bettina vertelt zittend op een stoel in haar woonkamer.

In mijn betaald werkzame leven,
werkte ik als projectmanager in de ICT.

Bettina zit achter haar computer.
Bettina typt op het toetsenbord.

Maar in 2014 bleek gewoon dat
dat niet meer kon.

Bettina vertelt zittend op een stoel in haar woonkamer.

Toen dacht ik, nou ja,
dan ga ik gewoon gebruik maken...

Bettina wijst op een Duits lesboek.

van het feit dat ik
als Duitser in Nederland woon.

Bettina en een vrouwelijke student oefenen Duits

Dus ik ga nu andere mensen
helpen met hun Duits.

Bettina knikt goedkeurend naar haar student.
De vrouwelijke student praat Duits.

En ik ben vrijwilliger geworden
bij de MS vereniging.

Bettina vertelt zittend op een stoel in haar woonkamer.

Bettina heeft voortdurend
zorg- en hulpmiddelen nodig.

Bettina opent haar voordeur vanaf de buitenkant van haar huis.

Bovendien verandert haar zorgbehoefte regelmatig,
omdat haar ziekte zich ontwikkelt.

Bettina rijdt op straat met haar scootmobiel.

Mijn apotheek wil ook graag
dat ik onderteken dat zij de gegevens...

Bettina vertelt op een stoel in haar woonkamer.
Bettina rijdt op haar scootmobiel naar de apotheek.

mijn medicatiegegevens...

Bettina wacht in de apotheek met een klantnummerbonnetje in haar hand.

kunnen uitwisselen met andere zorgverleners.

Bettina zit in haar scootmobiel te wachten met het bonnetje in haar hand.

Daar ben ik helemaal voor,
het uitwisselen van gegevens...

Bettina vertelt zittend op een stoel in haar woonkamer.

maar niet zonder mij.

Bettina heeft een gesprek met een mannelijke apotheker.

Ik wil het met mijn zorgverleners doen.

Bettina praat met de apotheker.

Ik wil ook zelf mijn gegevens
door kunnen sturen.

De apotheker praat met Bettina.

Recentelijk kreeg Bettina toegang tot een...

Bettina en de apotheker nemen afscheid, ze schudden elkaar de hand.

aan haar elektronisch patiëntendossier
gekoppeld patiëntenportaal.

Bettina rijdt met haar scootmobiel weg van de apotheker.

Mijn behandelend ziekenhuis
is laatst overgegaan naar een nieuw EPD.

Bettina vertelt zittend op een stoel in haar woonkamer.

Maar toen ik daar eindelijk in mocht kijken,
via een eigen portal...

Bettina zit achter haar computer met haar mobiele telefoon in haar hand.

bleek dat elf jaar ziektegeschiedenis,
veranderd is in lichtelijk foutieve informatie.

Bettina scrolled door het portal op het scherm van haar mobiele telefoon.

En dat ik geen mogelijkheid heb
om dat aan te vullen of te verbeteren...

Bettina is aan het bellen.

maar dat mijn behandelaars
dat moeten regelen.

Bettina vertelt zittend op een stoel in haar woonkamer.

Die hebben wel andere dingen te doen.

En ik wil ook helemaal niet
dat zij dat moeten doen.

Bettina rijdt met haar scootmobiel over een zebrapad.

Dat kan ik heel makkelijk zelf doen.

Bettina heeft een goed beeld bij...

hoe ze meer regie over haar eigen zorgdossier
zou kunnen hebben.

Bettina doet haar sleutel in het sleutelgat van haar voordeur

Ik zie mijn behandelaars om de drie maanden.

Bettina opent haar voordeur.

En dan mag ik in mijn hersenen graven...

Bettina vertelt zittend op een stoel in haar studeerkamer.

wat er de afgelopen drie maanden
allemaal is gebeurd.

Zou het niet geweldig zijn als ik
ergens in een dossier kan vastleggen...

dit is in die week gebeurd.

Op momenten dat het mij uitkomt,
zeggen van...

die situatie is problematisch,
die andere is niet problematisch.

Een MS folder komt in beeld.

Daar gaat het goed
en daar gaat het niet goed.

Een folder over regie houden komt in beeld.

De behandelaar kan dat
voor ons gesprek doorlezen...

Bettina zit achter haar computer.

en dan aan mij gericht vragen stellen.

Bettina kijkt naar het computerscherm.

In mijn ideale situatie,
heb ik al mijn relevante gezondheidsgegevens...

Bettina vertelt zittend op een stoel in haar studeerkamer.

in één persoonlijke gezondheidsomgeving...

en kan ik die zelf delen.

In onderdelen, of als geheel.

Met zorgverleners,
met instanties waar ik dingen aan moet vragen.

Alles gewoon
met een paar klikken op het scherm.

Het regelen van zorg kan makkelijker
als je regie op je gegevens hebt.

Bettina staat voor een stapel documenten in haar studeerkamer.

In de zorg wordt daar nu al aan gewerkt.

Bettina laat de documenten door haar handen gaan.
Bettina zoekt een document.

De afspraken die nodig zijn
om het ook in andere sectoren...

en vooral tussen sectoren te regelen...

De documenten in de hand van Bettina komt in beeld.

moeten we met z'n allen maken.

Logo Regie op Gegevens komt in beeld

Doe je mee?

De tekst 'regie op gegevens, zelf geregeld, veilig en betrouwbaar, verschijnt in beeld.
Het e-mailadres en website van regie op gegevens verschijnen in beeld.

In beeld

Mijn grootste beperking is
dat ik geen vrijheid meer heb.

Roos ligt op een achterovergeklapte bijrijdersstoel in een taxi.
Haar zoontje zit naast haar in een kinderstoel.

Dat ik niet kan gaan en staan,
waar en wanneer ik wil.

De rijdende taxi voegt in op de snelweg.

Het logo van vier open cirkels verschijnt in beeld.
De tekst 'regie op gegevens' verschijnt in beeld.

We zijn op bezoek bij Roos Prommenschenckel.

Roos ligt op bed in haar slaapkamer met een mobiele telefoon aan haar oor.

Ze woont samen met haar man
en zoontje Levi in Houten.

We zien een foto van Roos met haar man en haar zoontje.

Ondanks haar handicap
houdt Roos van aanpakken.

Roos bekijkt documenten liggend op haar bed.

Ik heb een neurologische aandoening.

Ik ben eigenlijk te vergelijken met een telefoon
met een hele slechte accu.

Roos vertelt liggend op haar bed in haar slaapkamer.

Dus je moet me iedere keer opladen
en dan kan ik weer even.

Roos loopt door haar woonkamer.

Dus ik kan steeds korte momenten op zijn
en dan moet ik weer een lange tijd liggen.

Roos maakt zich liggend in haar bed op.

Maar goed, je kan gelukkig
een heleboel liggend doen.

Roos belt liggend op haar bed.

Dus ik kan liggend bellen,
liggend werken, liggend tv kijken.

Roos gebruikt haar iPad liggend op haar bed.

Eigenlijk kan ik nog een heleboel dingen wel,
maar liggend.

Roos vertelt liggend op haar bed in haar slaapkamer.

Ik heb in 2006...

We zien foto's van Roos tijdens de missverkiezing.

de allereerste missverkiezing gewonnen
voor vrouwen met een lichamelijke beperking.

Dat werd toen live uitgezonden op televisie,
dus dat gaf heel veel bekendheid.

We zien een krantenbericht van de missverkiezing van Roos.

Dus uiteindelijk heb ik besloten
om die bekendheid in te zetten...

Roos vertelt liggend op haar bed in haar slaapkamer.

om de positie van mensen met
een lichamelijke beperking te blijven verbeteren.

We zien een krantenbericht uit februari 2011 met de tekst: 'Geen leven zonder internet'.

We zien de foto van Roos bij het krantenbericht.

Dus ik heb een stichting opgericht
en daarmee zet ik me onder andere in...

Roos en een vrouw pakken zittend op bed papieren uit een tas van de stichting. Levi kijkt tv op een iPhone op de rand van het bed.

voor de toegankelijkheid
van het openbaar vervoer.

We zien de website van de stichting op het scherm van een iPad.
Roos kijkt naar het scherm.

Dus daarvoor ben ik heel veel op pad.

Roos ondertekent liggend op bed een document van de stichting.

Ik wil gewoon een gelijkwaardige positie
voor mensen met een lichamelijke beperking.

Roos ordent liggend op bed documenten in een map van de stichting.
Roos geeft de documenten aan een de vrouw.

Simpel reizen van A naar B
is niet vanzelfsprekend...

Roos geeft staand naast haar bed een fles aan Levi.
Een mannelijke taxichauffeur loopt naar de voordeur van Roos.

wanneer je een handicap hebt.

Roos staat lachend in de deuropening.
Haar zoontje staat ook in de deuropening

En onder andere afhankelijk bent
van speciaal vervoer.

Ik kan niet net als ieder ander gewoon
naar buiten lopen, de auto pakken...

De taxichauffeur en Roos klappen buiten haar rolstoel uit.

en dan naar mijn werk gaan,
of met mijn zoontje op pad...

Roos vertelt zittend in haar rolstoel in haar slaapkamer.

of naar familie gaan.

Dat is niet vanzelfsprekend.

De taxichauffeur legt de rolstoel in de achterbak van de taxi.

In het verleden ging het vaak mis.

Roos staat in de deuropening van de taxi.

Doordat ik een aparte rolstoel heb
en dus aparte wensen...

Roos vertelt liggend op haar bed in haar slaapkamer.

moest ik keer op keer aangeven
wat ik nodig heb.

De taxichauffeur rijdt in de taxi.

En ondanks dat ging het vaak mis.

De hand van Roos houdt de steun boven het raam van de taxi vast.

Kwam er een verkeerde auto
waar mijn rolstoel niet in paste...

Roos praat liggend in de taxi met de taxichauffeur.

waar ik niet in kon liggen.

En dat was eigenlijk
voor iedereen gewoon vervelend.

Het zoontje van Roos zit in de kinderstoel met een fles in zijn hand.

Roos heeft duidelijke ideeën...

Roos ligt in de taxi.

over hoe haar vervoer simpeler
en beter geregeld kan worden.

We zien de achterkant van de rijdende taxi.

Ik zou graag specifieke medische gegevens
beschikbaar willen stellen...

Roos vertelt zittend in haar rolstoel in haar slaapkamer.

over mijn behoeften
met betrekking tot vervoer.

We zien de voorkant van de rijdende taxi.

Zodat meerdere vervoerders
een aanbod kunnen doen op een platform.

Roos ligt in de taxi en is bezig met zorgen voor haar zoontje.

Dus dat ik enerzijds
mijn gegevens beschikbaar stel...

Roos ligt in de taxi pratend met de taxichauffeur.

maar anderzijds
dat zij mij meer inzicht geven in...

Levi kijkt zittend in de kinderstoel in de taxi tv op een iPhone

hoe lang mijn rit gaat duren,
wat mijn rit gaat kosten...

Roos vertelt zittend in haar rolstoel in haar slaapkamer.

waardoor ik uiteindelijk
meer inzicht en controle krijg...

We zien de voorkant van de rijdende taxi.

en zelf de regie heb.

De taxichauffeur praat rijdend in de taxi met Roos.

Ik denk dat het organiseren
van vervoer op deze manier

Roos ligt in de taxi en praat met haar zoontje.

niet alleen makkelijker wordt voor mij...

maar dat het ook beter wordt
voor de vervoerders.

Roos vertelt zittend in haar rolstoel in haar slaapkamer.

Veel meer vervoerders kunnen een aanbod doen
en zij maken ook minder snel fouten.

We zien de achterkant van de rijdende taxi.

Het zal minder snel gebeuren
dat zij een verkeerde taxi sturen...

Roos vertelt zittend in haar rolstoel in haar slaapkamer.

als ze mijn informatie weten.

En uiteindelijk gaan veel meer mensen
met een beperking de deur uit.

Roos ligt in de taxi

En daar wil je volgens mij naartoe.

Het regelen van vervoer op maat
door mensen met een beperking...

De taxichauffeur loopt met hLevi op de arm.
Hij geeft Levi aan de moeder van Roos.

kan makkelijker als zij regie
op hun gegevens hebben.

Roos loopt uit de taxi en krijgt ondersteuning van haar moeder.
Roos en haar moeder lopen samen naar het huis van de moeder.

De afspraken die daarvoor nodig zijn...

binnen en buiten de vervoerssector...

Het logo met de vier open cirkels verschijnt in beeld.

moeten we met z'n allen maken.

Doe je mee?

De tekst: 'regie op gegevens, zelf geregeld, veilig en betrouwbaar' verschijnt in beeld.
Het mailadres en de website van regie op gegevens verschijnt in beeld.

In beeld

In de eerste paar maanden van de geboorte van mijn dochter worden heel veel gegevens verzameld.

Kenan pakt zijn dochter Lisa over van zijn vrouw en knuffelt met haar.

Maar waar dat wordt opgeslagen, met wie dat wordt gedeeld.
Ik heb er geen zicht of controle op.

Kenan houdt Lisa vast en slaat zachtjes op haar rug.

Lisa gaapt en lacht.

En dat mag best wel wat transparanter.

Het logo van vier open cirkels verschijnt in beeld.
De tekst 'regie op gegevens' verschijnt in beeld.

Dit is Kenan Dogan.

Kenan staat voor een gebouw en staart in de verte.

Hij woont samen in Den Haag.
Werkt als interim projectmedewerker bij de overheid.

Kenan zit samen met Lisa en zijn vrouw op de bank.
Kenan doet strik om bij Lisa.

En is vier maanden geleden voor het eerst vader geworden van dochter Lisa.

Een bord met de namen van Lisa en haar ouders komt in beeld.

Kenan vertelt over de periode voor de geboorte van zijn dochter Lisa.

Voordat mijn dochtertje was geboren, kreeg ik wel veel angstverhalen van mensen om me heen.
'Bereid je maar voor.'
'En nu gaan die slapeloze nachten wel komen.'
Maar...
het valt best wel mee.

Misschien heb ik het geluk dat mijn dochtertje 's avonds goed doorslaapt.

Moeder houdt dochter Lisa vast. Moeder geeft Lisa een speentje.

Ik merkte wel dat voor het administratieve gedeelte je wel wat moet regelen.

Kenan zit achter een bureau met zijn laptop en bladert papierwerk door.

Je moet rennen van instantie naar instantie om je gegevens te delen. Je moet heel veel dubbele gegevens delen.

Kenan bladert door dossier van Lisa.

Dat moet in 2018 wel handiger vind ik.

Kenan bekijkt temperatuurlijst van Lisa.

Zoals bijvoorbeeld de geboorteaangifte bij de gemeente.

Allerlei spullen met de naam van Lisa erop komen in beeld.

Wettelijk moet dat in Nederland binnen drie dagen na de geboorte gebeuren.

Moeder houdt dochter Lisa vast en geeft klopjes op de rug.

De manier waarop je dat moet doen, verschilt echter per gemeente.

Kenan zit met zijn laptop op de bank en moeder houdt dochter Lisa vast.

In het ziekenhuis moesten mijn vrouw en ik de namen van ons dochtertje doorgeven.

Kenan vertelt over de aangifte van zijn dochter bij de gemeente.

Dat werd op een papiertje opgeschreven.

Allerlei papieren en documenten uit het dossier van Lisa komen in beeld.

Met dat papiertje ging ik naar het stadhuis om aangifte te doen.

Ingezoomd beeld van het dossier van Lisa.

De gemeente ambtenaar tikte vervolgens de gegevens over op de computer.

Maar dan denk ik bij mijzelf: kan dat niet veel handiger?

Kan het ziekenhuis niet de gegevens in een keer rechtstreeks doorsturen naar de gemeente?

Kenan vertelt over de aangifte van zijn dochter bij de gemeente.

En dat ik daarna online inlog op mij DigiD. En de aangifte bevestig.

Kenan zit achter zijn computer op de bank en moeder speelt met dochter Lisa op de bank.

Ook over het kraamdossier en het groeiboekje heeft hij duidelijke ideeën.

Kenan staat in de keuken en maakt een melkflesje klaar voor zijn dochter.

We kwamen dus thuis.

Super gelukkig.

Kenan in de keuken draait het melkflesje goed aan.

Je bent eindelijk thuis, je kan het ziekenhuis verlaten.

Kenan en zijn vrouw zitten op de bank en moeder geeft dochter Lisa de fles.

Dan komt een aardige dame van de kraamhulp langs.

Dochter Lisa krijgt de fles van haar moeder.

En die schrijft heel veel gegevens van ons dochtertje op.

Kenan vertelt over het moment dat de kraamhulp langskwam.

En die observeert onze thuis- en gezinssituatie.

Kenan met zijn dochter Lisa in de hand bij de voordeur.

Daarna gaan we naar het consultatiebureau.
Daar worden ook veel gegevens over mijn dochtertje verzameld.

Kenan legt zijn dochter Lisa in de kinderwagen en loopt over straat met de kinderwagen.

Wat wordt er mee gedaan?

Kenan ingezoomd in beeld al lopend achter de kinderwagen buiten.

Wie heeft er inzage in?
Ik in ieder geval niet.

Kenan loopt met zijn dochter Lisa in de kinderwagen het consultatiebureau binnen.

Ik heb er ook geen controle op wat er wordt geschreven en geregistreerd.

Kenan vertelt over de gang van zaken bij het consultatiebureau.

Ik zou graag willen zien dat al deze gegevens van Lisa online beschikbaar zijn.

Zodat wij als ouders ze kunnen hergebruiken.

Vrouw van Kenan, spelend met dochter Lisa in beeld op de bank.

Om bijvoorbeeld te delen met andere zorgaanbieders als we daar een doorverwijzing voor krijgen.

Kenan vertelt over hoe het gebruik en delen van gegevens beter zou kunnen.

Toekomstgericht gedacht zouden we dezelfde gegevens ook kunnen gebruiken als we haar willen inschrijven bij een sportclub of de basisschool.

Dat zou mij persoonlijk veel tijd en moeite schelen.

Kenan met zijn dochter Lisa in beeld die hij in de box legt boven.

En de kans op fouten wordt hiermee ook verkleind.

We hebben de geboortezorg in Nederland goed voor elkaar.

Maar de eerste jaren vragen het nodige van een jong gezin.

Kenan speelt met zijn dochter Lisa die in de box ligt.

Het regelen van veel belangrijke zaken na een geboorte kan makkelijker als je regie op jouw gegevens en die van je kind hebt.

Dochter Lisa in de box en verschillende spullen van de kinderkamer in beeld.

De afspraken die nodig zijn om het binnen, en vooral tussen sectoren, te regelen moeten we met z'n allen maken.

Kenan geeft zijn dochter Lisa een kus terwijl Lisa in de box ligt.

Doe je mee?

De tekst: 'regie op gegevens, zelf geregeld, veilig en betrouwbaar' verschijnt in beeld.